“您孩子的评估报告出来了，应该是孤独症。”3月26日，西南医科大学附属医院，一位年轻母亲接过心身医学科医生出具的诊断报告时，双手颤抖，情绪激动地说：“不可能！不可能！医生，麻烦再给我的孩子检查一下，会不会搞错了！”
生活中，有这么一类孩子：他们不聋，却对你的呼唤充耳不闻；他们不盲，却对你视而不见；他们不哑，却总是“难开金口”，他们犹如天上的星星，孤独地闪烁着……这就是令每个家长闻之色变的孤独症。
3月28日，“世界自闭症关注日”（每年4月2日）即将来临之际，“点亮星星的孩子——星耀计划泸州行”项目在西南医科大学附属医院启动，6名孤独症患儿开始在该院接受为期3日的粪菌移植治疗，记者采访了其中3位患儿家长，了解到他们的家庭现状。
“我们今后不在了，孩子该怎么办？”
“我今年65岁了，一想到将来我们老了、不在了，孩子的生活该怎么办……”接受记者采访时，当谈到这个话题，饶大姐眼中泛起泪花。
饶大姐的儿子名叫子华，今年35岁，戴着一副眼镜，身材高挑皮肤白皙，外表斯斯文文。遗憾的是，在子华两岁半的时候，就被成都某医院确诊为孤独症。
“从小，孩子的手总是不停晃动，眼睛从不直视人，玩的东西比较特殊，一本书翻来覆去地看，跟其他孩子根本玩不到一起，完全活在自己的世界里。”饶大姐回忆说，30多年前，人们对“孤独症”三个字还很陌生，缺乏了解这类疾病的信息渠道，更没有相关康复机构。
读到小学5年级，子华说班上的同学总是欺负他，死活再也不肯去学校，为了让孩子有事做，饶大姐一咬牙，给孩子买了一架钢琴，聘请音乐学院的学生给子华授课。没想到的是，孩子展现出极高的音乐天赋，拿到了业余十级的证书。
早年，饶大姐夫妇曾考虑过要二孩，一想到另一个孩子今后也要像他们一样，终身背负一座沉重的大山，她不忍心。更重要的是，有医生告诉饶大姐：“如果头胎是孤独症，那么二胎孤独症的风险会高很多，出现过一对夫妻，连生三胎都是这样。”
为了尽可能给孩子的将来多铺点路，饶大姐与丈夫进行了“分工”：她提前三年退休，专心照顾子华，而丈夫退休后，被另一家企业高薪聘请，“趁着我们还不算太老，子华的病能治好一点是一点，给他留的钱能多一些就多一些。”
在另一间病房里，年近七旬的梁婆婆正被孙女黄霞（化名）折腾得筋疲力尽，只见一个约8岁、长相秀丽的小女孩精力十分旺盛，一会在地上不停打滚，一会从一张床上跳到另一张床上，老人喊也喊不住，拉也拉不住。梁婆婆说，即便在这20平米左右的病房里，一天之内，她也要陪孩子“跑”出两万多步。
据西南医科大学附属医院粪菌移植实验室副主任梁思成介绍，数据显示，平均每35—40个孩子里，就有一个是孤独症患儿。
在1至3岁期间，孤独症患儿与其它孩子区别不大，许多家长认为孩子只是说话晚一点，反应迟钝一点，并不愿意到医院进行检查。甚至一些家长在孩子确诊后，也不愿意面对现实配合治疗，导致孩子病情进一步恶化。
“最怕别人异样的目光，希望得到包容、理解和支持”
每一个孤独症患儿的家庭，都像是在跑一场没有尽头的“马拉松”，在这个过程中，他们希望能得到社会更多的包容、理解和支持。
每到周末，周先生都会开车带孩子出去游玩，平均每年，他花在孩子身上的钱不低于20万元，由于经商多年，经济的压力尚且可以承受，他最怕的是别人异样的目光。
去年7月盛夏的一天，周先生和12岁的孩子乘电梯时，因孩子双手喜欢摆动，不小心碰到了一位年轻女子的臀部，女子扭头白了父子二人一眼，“实在对不起！实在对不起！孩子有自闭症，请您多多理解。”尽管周先生连声道歉、解释，但对方依然投来的异样的眼神，仿佛在说：“小流氓”。
这些年里，为了陪伴孩子，周先生一到下班时间就回家，放弃了所有的社交活动和业余爱好，“我孩子患的是阿斯伯格综合征（孤独症的一种），既胆子小又敏感，只有父母陪伴在身边，他才会感到踏实。”
在许多孤独症患儿的父母看来，只要能照顾好孩子，他们不惜付出任何代价，45岁的李俊辉（化名）也是如此。
本科学历、正值干事业的黄金年龄，好不容易熬到快提拔当中层干部了，李俊辉的一个举动让所有人惊掉下巴：辞职做“家庭妇男”，专心照顾10岁患孤独症的儿子。
做出这个决定，李俊辉并不容易，“我的工资比爱人高，但我更适合带孩子，从今后，我就只能‘吃软饭’了。”
这些年四处求医，李俊辉也成了治疗孤独症的半个专家，孩子的情况比过去好了很多，他说：“尽管孤独症很难彻底治愈，但从国内外的一些案例来看，只要治疗得当，仍然可以从事科研、艺术、财务等与人打交道少的工作，相信儿子一定会出现奇迹！”
采访中记者发现，孤独症患儿家庭会同时遭受来自经济、时间、情感的“三维打击”，有的家长不愿意送孩子去特殊学校，怕孩子从此被贴上“标签”，有的家长逃避各种社交聚会，担心聊到孩子时会让自己尴尬。
6名患儿来泸治疗，“粪菌移植”打开一扇窗
近年来，通过粪菌移植治疗肠道疾病、孤独症一直备受关注，国内许多知名医院也陆续开展了相关治疗。2017年至今，在西南医科大学附属医院消化内科，已有10多位患儿接受了粪菌移植治疗，其中部分患儿经过治疗后症状明显改善。
3月28日，由中国狮子联会承办的“点亮星星的孩子——星耀计划泸州行”项目启动，西南医科大学附属医院迎来“大考”，消化内科、康复医学科、营养科、心身医学科、儿保科、内镜中心等6个科室严阵以待，携手为6名孤独症患儿保驾护航。
“过去，孤独症一直缺乏有效的物理治疗手段，前几年国外出现了粪菌移植技术，原本以为我们还要再等几年，没想到这么快就有了这种世界先进技术，无疑是给了孩子们一个希望，也给了我们家长信心。”在项目启动仪式上，李俊辉作为患儿家长代表发言时泣不成声，他流下的泪水五味杂成，有道不尽的艰辛、委屈、痛苦，也有看到希望后的激动万分。
“太好了，我外孙女的病有希望了……”台下，60多岁的朱阿姨告诉记者，她带患孤独症的外孙女已整整6年，指了指头发说：“你瞧瞧，我的头发已经全部白完了，照顾一个这样的孩子，相当于照顾10个正常的孩子。”
记者了解到，“粪菌移植”，是指将健康人粪便中的肠道菌群，移植到患者胃肠道内，重建新的肠道菌群，实现肠道及肠道外疾病的治疗，其中包括肿瘤免疫治疗、孤独症、抑郁症、帕金森症等多种肠道外疾病，对孤独症患儿，可通过口服粪菌胶囊来完成治疗，临床总有效率超过70%，被评为“2013年世界十大医学突破”。
此次中国狮子协会与医院合作开展的公益项目，将为6位孤独症患儿提供治疗，医院为孩子准备了礼物，把病房布置得温馨漂亮，针对每个不同孩子的饮食习惯，营养科实行‘一人一谱’，尽量在尊重孩子口味的同时，又确保了营养均衡。
针对孤独症患儿父母所承受的精神压力明显高于其他家长，更容易出现焦虑、抑郁情绪以及感情危机等问题，在患儿治疗期间，医院会采用“医教结合”的方式，给家长安排相关培训和心理疏导。在关爱孤独症儿童的同时，也关注家长的心理健康。
在“世界孤独症日”来临之际，中国狮子联会工作人员张晓梅呼吁，希望社会能给予孤独症儿童以及他们的家人更多包容、理解和支持，共同努力帮助更多的孤独症患儿重返社会，让一个个 “星星的孩子”也有美好的未来。
据悉，患儿们已于4月1日接受完首次粪菌移植治疗，平安回到自己的家中。春天来了，希望也正在走来，祝福他们勇敢坚强，快乐成长！
（来源：健康西南 – 西南医科大学附属医院）
